Seltene Erkrankungen im Fokus der Forschung
Krebserkrankungen dominieren Forschung zu seltenen Erkrankungen
Forschung zu seltenen Erkrankungen ist vor allem onkologische Forschung. Fast die Hälfte der in Deutschland geförderten Projekte aus diesem Bereich beschäftigt sich mit seltenen Krebserkrankungen. An zweiter Stelle stehen seltene genetische Erkrankungen. Noch immer fehlen allerdings umfassende Angaben dazu, wie viel Mittel überhaupt in Deutschland in die Erforschung seltener Erkrankungen fließen. Und auch eine systematische Erfassung aller Forschungsaktivitäten existiert derzeit nicht.
Berlin, 27. Februar 2015 (IGES Institut) – Das zeigt eine Bestandsaufnahme der Forschungssituation bei seltenen Erkrankungen, die Wissenschaftler des IGES Instituts im Auftrag des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) erstellt haben. Dafür hatten sie Daten von 68 verschiedenen Förderinstitutionen erhoben. In die Analyse flossen Informationen zu 1.003 Forschungsvorhaben aus dem Jahr 2013 ein.
Leukämie am häufigsten beforscht
Unter den insgesamt 463 Projekten zu seltenen onkologischen Erkrankungen - meist Grundlagenforschung - dominierte die akute myeloische Leukämie, gefolgt von Bauchspeicheldrüsenkrebs, Leberzellkrebs und dem Neuroblastom (eine Krebserkrankung des frühen Kindesalters, bei der Nervenzellen entarten).
Zu seltenen genetischen Erkrankungen als zweithäufigste beforschte Krankheitsobergruppe fanden sich 438 geförderte Projekte. Dabei handelte es sich meist um seltene neurologische Erkrankungen, seltene Augenerkrankungen oder seltene Entwicklungsdefekte während der Embryonalentwicklung.
Bedeutendster Förderer ist der Studie zufolge die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), die mehr als ein Drittel aller Projekte unterstützte. Das BMBF förderte 27 Prozent der gefundenen Projekte, Stiftungen, Vereine und Selbsthilfegruppen knapp ein Viertel. Andere Institutionen wie etwa die Pharmazeutische Industrie, außeruniversitäre Forschungseinrichtungen sowie die EU finanzierten nur wenige Forschungsarbeiten, diese jedoch dann häufig mit großen Fördersummen.
Universitätsmedizin dominiert
Gemessen an der Gesamtzahl der geförderten Pprojekte wurden am häufigsten Forschungsaktivitäten der Universitätsmedizin unterstützt. Zwei Drittel aller geförderten Projekte waren dort angesiedelt. Daher kommen die Top 10 der geförderten Einrichtungen – mit Ausnahme des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) – aus der Hochschulmedizin. Zehn Prozent der geförderten Vorhaben liefen in außeruniversitären Forschungseinrichtungen. Am häufigsten vertreten war die Fachrichtung Kinder‐ und Jugendmedizin, gefolgt von Genetik sowie Onkologie und Hämatologie.
Datenlücke Förderdokumentation
Die Analyse hat auch die schwierige Datenlage zum Thema Forschung bei seltenen Erkrankungen gezeigt: In den recherchierten Datenbanken fehlten zum Studienzeitpunkt nicht nur Marker, die einen Zusammenhang zu seltenen Erkrankungen erkennen lassen. Auch fehlten Angaben zur Fördersumme für knapp die Hälfte der Projekte. Daher gibt die in der Analyse ermittelte Gesamtfördersumme in Höhe von 279 Millionen Euro für das Jahr 2013 kein vollständiges Bild der Fördersituation.
Den Impuls für die Bestandsaufnahme hatte das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegeben, das die derzeitigen Forschungsaktivitäten zu seltenen Erkrankungen als wenig strukturiert und koordiniert bewertet. In dem Bündnis sind neben dem BMBF und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) 25 weitere wichtige Akteure vertreten. Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union (EU) als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
